今回は皮膚科医のハチリン先生が
ゲストとして参加してくださいました。
事前にいくつか質問をお伝えしていたのですが、
一つひとつ、とても真摯に答えてくださり、
専門家としてのお話はもちろん、
一人の人としての温かさも伝わってくる
とても豊かな時間となりました。
今回は脱毛症が中心のお話になりましたが、
脱毛症という疾患は、
症状の進み方にも個人差があり、
回復に向かう方もいれば、
長い年月、病気とともに過ごしている方もいます。
治療が長引くなかで不安になったり、
時には、どこか諦めのような気持ちが
生まれてしまうこともあります。
今回の交流会で印象に残ったのは、
「新しい薬が出てくること自体が希望になる」ということ。
ハチリン先生のお話を聞きながら、
「これから先、また新しい選択肢が増えていくかもしれない」
そんなふうに、
少しだけ未来を楽しみに思える気持ちが生まれました。
当事者でいると、
どうしても今の状況に対するもどかしさや、
残念な気持ちに目が向きがちです。
でも、ふと周りを見てみると、
診療にあたってくださる先生、
薬を開発してくださる方、
ウィッグをつくってくださる方、
ヘアドネーションをしてくださる方など、
たくさんの人たちが関わってくれています。
そう思うと、
改めて感謝の気持ちが
ムクムクと湧いてきました。
（もちろん私たち自身にも、よく頑張ってるよねと優しくしてあげたいですね）
参加された方からも、
「これから医学がもっと進歩していくんだ！と、希望を持つことができました」
という声をいただきました。
病気とともに生きていくことと、
「いつか治るかもしれない」
という希望を持ち続けること。
その二つは、
きっと両立してもいいんだな、と
改めて感じることのできた時間でした。
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ヘアロス当事者オンライン交流会では、
当事者同士の安心安全の場で
気軽におしゃべりをしています。
ヘアロスだけでなく、
仕事のこと、子育てのこと、
日々の楽しみやちょっとした悩みなど、
普通の毎日のことも一緒に話していけたらと思っています。
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