2026.6.25 ヘアロス当事者交流会を開催しました

今回は2名の方にご参加いただき、飲み物を片手に、和やかな雰囲気でお話しすることができました✨

私を含め、全員が脱毛症だったため、脱毛症になったときの気持ちや困りごと、ウィッグをどこで購入しているかなど、実用的な情報もシェア。特に地方では、なかなかウィッグ情報が少なく、都会へのあこがれを感じずにはいられませんでした(笑)

今回特に印象に残ったのは、お二人とも「脱毛症になった姿をご家族に見せたことがない」というお話でした。

家の中でも帽子やウィッグを着けて過ごしているそうで、普段は素頭で過ごしている私にとって、とても新鮮な気づきでした。

また、「脱毛症になってから、自分の姿を鏡でじっくり見れなくなった」
という言葉もありました。

病気になって何年経ったとしても、その向き合い方は本当に一人ひとり違うのだと改めて感じました。

もちろん、いつも悲しい気持ちでいるわけではありません。長い年月を経て前向きな気持ちになったり、「こんなこともやってみたい」と未来に目を向けている、本当に素敵な方々です。

それでも、「鏡で自分の姿を見ることができない」という現実もある。私はそのことに対して、「可哀想」ではなく、ただその事実を尊重したいなと感じました。

というか、私自身も同じです。

夫や息子には素頭を見せることができても、実家の両親には見せられません。義実家には、病気のこと自体を伝えていません。素頭の自分の姿を鏡で見ることはできますが(私の頭の形は本当に美しいのです(笑))、ウィッグ姿は正直テンションが下がります。鏡を見る時間は明らかに減りました。

そして最近感じていたことなのですが、もしかしたら小学3年生の息子は、「お母さんにはいつもウィッグを着けていてほしい」と思っているのかもしれない、ということ。(今回の交流会の後、実際に息子に聞いてみたら「髪の毛を付けて欲しい」と言っていました。)

私にとって家の中でウィッグを付けたり帽子をかぶり続けるのは、特に夏は苦痛なことが多いです。だから家の中では何も被らないことが殆どです。でもそれと引き換えに、息子は少しの残念さを感じているかもしれない。

私が自分らしく楽に過ごすことと、息子の気持ち。そのバランスは、簡単なことではないのかもしれないと考えさせられました。

一人ひとり考え方も違えば、病気との向き合い方も違います。でも当事者だからこそ分かり合えることもある。

「私と同じ気持ちなんだなと思えて、ホッとしました。」そんな言葉を聞けると、「開催してよかったな」と心から思うのでした。

ご参加してくださった皆さん、本当にありがとうございました!!

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